Enfermedades huérfanas en Colombia

Las enfermedades crónicamente debilitante que afectan a 1 de cada 5.000 personas.

Las enfermedades Huérfanas o raras afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.

En Colombia estas enfermedades crónicamente debilitantes amenazan con la vida 1 por cada 5.000 personas.

Comprenden las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas según la Ley 1392 de 2010 y Ley 1438 de 2011 del Ministerio de Salud y Protección Social.

Mediante el Decreto 1954 del 2012 se dictó las disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas, y en la Resolución 0430 del 2013 se realizó el listado de Enfermedades Huérfanas en Colombia, la CAC realizo un censo por única vez en el año 2013 donde se reportaron 13.218 personas con Enfermedades Huérfanas en Colombia.

¿Cuántas enfermedades huérfanas existen?

En el mundo se han identificado entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas pero en Colombia tenemos identificadas alrededor de 1.920 que se encuentran incluidas en la resolución 430 de 2013.

Enfermedades huérfanas y sus problemas

– Dificultad en obtener un diagnóstico exacto
– Opciones de tratamiento limitadas
– Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad
– Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica
– En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.
– Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades
– Sensación de aislamiento
– Falta de información